Au sommaire
- Les démarches participatives, une notion encore peu connue
- C'est quoi la recherche participative ?
- Continuum de l’engagement et valorisation des différents savoirs
- La notion d'empowerment
- Prendre en compte les différents savoirs
- Que permettent-ils ?
- Sommes-nous réellement tous concernés par les démarches participatives ?
- Comment participer ?
- Éthique des démarches participatives et principe fondamental
- REGARD sur les recherches et démarches participatives dans le domaine de la prévention en santé au Centre Léon Bérard
Et si les citoyens avaient aussi leur place dans la recherche en santé ? En associant le grand public aux projets scientifiques, les démarches participatives permettent de mieux comprendre les réalités du terrain, de faire émerger de nouvelles questions et de construire une prévention plus adaptée aux besoins de chacun. Découvrez en plus sur les démarches participatives au travers de ce dossier thématique complet et vulgarisé.
Les démarches participatives, une notion encore peu connue
Les démarches participatives représentent dans l’idée une chose assez simple. Il s’agit d’un ensemble de processus (notions de démarches) où l’on fait participer des individus (notions participatives) sur des décisions qui les concernent. Plutôt que de décider à la place de, on décide avec. Autrement dit, on implique directement les individus dans les projets qui ont un impact sur leur vie.
Une définition bien rodée par l’OMS
L’OMS les définit comme des « processus permettant aux individus d’être impliqués de manière active dans les décisions qui affectent leur vie ».
Pour mieux comprendre : l'exemple des conventions citoyennes
En 2022, à Grenoble, 100 habitants ont été réunis dans le cadre d’une Convention citoyenne métropolitaine pour le climat. Leur mission ? Proposer des actions pour réduire les émissions de gaz à effet de serre et avancer vers la neutralité carbone. Ici, les citoyens ne sont pas seulement consultés pour donner leur avis : ils réfléchissent, débattent et construisent ensemble des solutions.
C’est précisément ce qui caractérise une démarche participative. On ne demande pas simplement « qu’en pensez-vous ? », mais plutôt « que pouvons-nous construire ensemble ? ». Les participants ne sont donc plus de simples spectateurs ou bénéficiaires : ils deviennent de véritables acteurs.
Breaking news
Les démarches participatives ne se ressemblent pas entre elles ! Chaque démarche participative est différente, et pour causes ? Elles emploient des méthodes et des outils qui ne sont pas les mêmes en fonction du projet, cela passe également par le niveau d’implication des personnes concernées. En clair, c’est un peu du « sur-mesure », adapté à chaque projet et à chaque contexte.
Et en parlant d’outils et de méthodes… Les démarches participatives ont un ensemble d’approches assez variées ! Les démarches forment une sorte de « grande famille » avec plusieurs déclinaisons adaptées à chaque projet et sur plusieurs niveaux de participation, allant de la gouvernance, aux actions de communication ou et aux actions concrète, en passant par la recherche participative.
C'est quoi la recherche participative ?
La recherche participative est l’une des approches les plus utilisées en démarches participatives, notamment dans le secteur de la santé. La recherche participative vise « en la production de savoirs scientifiques auxquelles des acteurs académique (chercheurs, laboratoires) et de la société civile (ONG, citoyens…) participent de façon active ».
Le saviez-vous ?
Les démarches participatives ne se limitent pas à certains secteurs. Elles sont aujourd’hui présentes dans de nombreux domaines et tout particulièrement dans le domaine de la santé. De plus en plus de projets de recherche intègrent les patients, aidants ou citoyens dans un but de co-construction
Continuum de l’engagement et valorisation des différents savoirs
Les démarches participatives reposent sur l’implication des individus donc sur le faire PAR et AVEC les personnes concernées, plutôt que POUR et SUR elles. Néanmoins, il existe plusieurs niveaux d’implication défini par « un continuum de l’engagement ».
Chaque démarche tend ainsi à adapter ses modalités participatives en fonction de son contexte, de ses objectifs et des publics concernés. Néanmoins, la première conceptualisation structurée de l’échelle de la participation est généralement attribuée à Sherry Arnstein, dont les travaux ont constitué une base théorique majeure.
Cette approche fondatrice a par la suite inspiré le développement de nombreux autres modèles et référentiels.
Parmi ces déclinaisons, le modèle de Montréal propose un modèle particulièrement mobilisé dans domaine de la santé publique, en mettant l’accent sur l’implication des patients et des usagers dans les parcours de santé. De leur côté, les UK Standards for Public Involvement servent de repère dans les domaines de la recherche et des politiques publiques.
La notion d’empowerment
Dans une démarche participative, impliquer les personnes directement concernées permet de faire émerger ce que l’on appelle « l’empowerment », c’est-à-dire le pouvoir d’agir. Concrètement, cela signifie donner à chacun la capacité de s’exprimer, de faire des choix et d’influencer les décisions qui ont un impact sur sa vie. La participation devient une pratique émancipatrice : elle permet non seulement de mieux répondre aux besoins réels, mais aussi de renforcer le sentiment de légitimité et de pouvoir d’agir des personnes. Elle ne repose pas uniquement sur la présence des participants, mais sur la qualité de leur engagement et sur la place réelle qui leur est accordée dans le processus.
Les démarches participatives ont pour objectif de valoriser l’expérience de chacun, en se basant sur les personnes concernées, elles permettent d’offrir de nouveaux points de vue, en proposant de nouvelles idées, ou encore en partageant leur vécu.
Prendre en compte les différents savoirs :
Les savoirs expérientiels
Issus de l’expérience vécue (celles des patients, des aidants, des habitants…), « le savoir expérientiel est une expertise développée à travers l’expérience quotidienne des personnes concernées ».
Les savoirs professionnels/pratiques
Fondés sur la pratique quotidienne et les savoir-faire, le savoir professionnel désigne les compétences acquises par les praticiens de terrain, fondées sur l’expérience et la résolution concrète des problèmes.
Les savoirs citoyens ou communautaires
Ils sont porteurs d’une compréhension collective des réalités sociales et territoriales
Que permettent-ils ?
Les différents savoirs permettent de prendre notamment du recul, de relativiser les pratiques (les questionner) et de recontextualiser les projets mais aussi à mieux cibler les questions et méthodes : les projets répondent aux besoins réels des enjeux sociétaux grâce à une science au plus près des attentes de la société. Ces démarches participatives permettent également de consolider le lien entre la science et la société, et de mieux appréhender les process et ses contraintes en aidant le grand public à mieux comprendre la démarche scientifique, ses objectifs et ses contraintes. En bref, les démarches participatives permettent de faire avancer les questionnements.
Sommes-nous réellement tous concernés par les démarches participatives ?
La réponse est plutôt simple : oui !
Citoyens, patients, soignants, décideurs… nous sommes tous concernés, sans exception !
La prévention primaire des cancers est l’affaire de tous, car, pour rappel 40% des cancers sont évitables en agissant sur des facteurs de risques comportementaux et environnementaux. En participant à des projets de recherche participative, vous contribuez concrètement à améliorer la compréhension de ces enjeux auprès de la population.
Toutefois, les personnes concernées à impliquer dans un projet dépendent avant tout des objectifs et de la population visée. Les critères de sélection permettent ensuite de préciser les profils recherchés.
Exemple: dans le cadre d’un projet portant sur les jeunes adultes, une personne de 70 ans ne correspondrait généralement pas à la population cible et ne pourrait donc pas être impliquée dans le projet.
Éthique des démarches participatives et principe fondamental
Les démarches participatives reposent sur le principe d’égalité. Elles cherchent à éviter toute hiérarchie entre les experts et les personnes concernées par le projet. Leur objectif est aussi de donner la parole à des publics souvent peu écoutés afin de réduire les inégalités.
Dans le cadre d’une démarche participative, il convient de demander aux personnes concernées leurs attentes et leurs besoins réels. Quel que soit leur niveau d’implication, cela prend du temps. C’est pourquoi, des compensations permettant de reconnaitre leur travail peuvent être octroyées. Il peut s’agir de :
- Compensation scientifique (participation à des conférences, remerciements dans les publications, formations aux méthodes de recherche, citation comme co-auteur…)
- Compensation sociale ( prêt de matériel, garde d’enfants, horaires adaptés…)
- Compensation monétaire (défraiement, vacation…)
Les compensations et les attentes en matière de reconnaissance varient d’une personne à l’autre.
Exemple : Pierre souhaite, en signe de reconnaissance à sa contribution, être mentionné comme co-auteur dans une publication scientifique. À l’inverse, Ludivine ne veut pas voir son nom mentionné et préfère recevoir un chèque cadeau.
REGARD sur les recherches et démarches participatives dans le domaine de la prévention en santé au Centre Léon Bérard
Le projet DIADEME, premier projet de démarche participative au Centre Léon Bérard, co-construit avec des citoyens.
Le projet DIADEME constitue la première démarche participative menée au Centre Léon Bérard en intégrant des citoyens aux côtés des professionnels de santé et des chercheurs. Cette initiative avait pour objectif d’intégrer les patients et citoyens aux activités de recherche, communication et gouvernance du département prévention cancer environnement et sensibiliser les équipes pour favoriser l’intégration durable des démarches participatives au sein du département.
Aujourd’hui terminé, le projet a permis de mener plusieurs actions concrètes :
- La révision d’une étude clinique sur la prévention du cancer colorectal à l’aide d’outils actualisés afin de mieux répondre aux attentes et besoins des patients
- L’élaboration d’un jeu de cartes éducatif (quiz) consacré aux HPV
- La mise à jour des fiches d’information du portail cancer-environnement.fr
Cette démarche collaborative a favorisé les échanges entre citoyens, patients, chercheurs et professionnels de santé, en plaçant l’expérience et les attentes des usagers au cœur des projets développés.
Financeurs :
Fond National de Démocratie Sanitaire (CPAM)
« Les démarches participatives me parlent beaucoup, notamment parce qu’elles permettent de vraiment prendre en compte les personnes à qui les actions s’adressent. C’est quelque chose que j’ai particulièrement apprécié dans mes missions au CLB. Je trouve d’ailleurs qu’elles devraient avoir une place importante dans tous les projets, car construire avec le public concerné permet souvent de proposer des actions plus adaptées et plus pertinentes. En effet, en impliquant les personnes concernées dès la conception des actions, on comprend mieux leurs représentations, leurs freins, leurs ressources ou encore leurs attentes. Cela aide à construire des messages et des dispositifs plus adaptés, mieux acceptés et donc souvent plus efficaces. »
« La démarche participative inclut des patients ou des « citoyens » dans le processus des chercheurs. Cela permet d’ajouter un regard extérieur et naïf sur les aspects « non-techniques », en particulier sur le périmètre et la communication autour du projet. Ce regard permet de caractériser plus facilement ce qui important pour le public destinataire du projet et aussi de calibrer la communication pour qu’elle reste compréhensible. Pour les participants patients comme moi, c’est un moyen de s’informer, de participer à des efforts de recherche pour réduire les risques de cancer et aussi de redonner un peu ce que j’ai reçu en étant soigné au CLB. »
Le projet ASTEROPA : étudier les liens entre expositions aux PFAS et le risque de cancer
Le projet ASTEROPA vise à étudier les liens entre expositions aux PFAS et le risque de cancer (du testicule, du rein et du sein). Il a la particularité de comporter plusieurs volets : épidémiologique (pour l’étude des associations entre exposition et risque de cancer), mais aussi environnemental et participatif avec l’intégration de citoyens aux projets, notamment un groupe de citoyen co-chercheurs dont des riverains d’usines émettrices de PFAS .
Dans le cadre de ce projet, le travail collaboratif avec les citoyens a conduit à la réalisation de différentes actions et la revue de certains éléments dont :
- La création d’une fiche d’information sur le portail cancer-environnement.fr, portant sur les PFAS.
- La traduction de la Monographie du CIRC sur la cancérogénicité du PFOS et du PFOA, et sa publication sur le portail.
- La rédaction d’une note politique en collaboration avec le service Santé de la Métropole
- La création d’un projet de recherche pour mieux informer les professionnelles de santé sur les PFAS et leurs effets (projet Ehrakis – en recherche de financement)
Et à venir, sous le projet ASTEROPA 3 (2026-2028) : la création d’une campagne de sensibilisation et un outil digital d’information actualisé.
Financeurs :
Métropole de Lyon, dans le cadre du dispositif des projets structurants du Cancéropôle Lyon Auvergne-Rhône-Alpes (CLARA)
« Dans le cadre de notre étude ASTEROPA sur les liens entre l’exposition aux PFAS et cancers, nous avons fait le choix d’intégrer une démarche de recherche participative en constituant un groupe d'un dizaine citoyens que nous rencontrons à un rythme mensuel. Cette expérience a enrichi notre manière de faire de la recherche. Dans un contexte où les PFAS génèrent des fortes inquiétudes sur leurs impacts sanitaires et sociétaux, cette implication des citoyens constitue un atout essentiel pour produire des connaissances à la fois robustes et utiles à la décision publique. Cela demande du temps et une certaine remise en question, mais les bénéfices en termes de pertinence, d’acceptabilité et d’impact de la recherche sont important. »
« Ce que ce projet m’a apporté c’est une meilleure compréhension des freins en place sur la communication vers le grand public comme vers les professionnels quand on parle de PFAS, et la possibilité de participer à un travail collectif pour palier ce problème. mieux informer la population, parfois confrontée à des perceptions divergentes ou à une méconnaissance des enjeux. Au nom de notre association Bien Vivre à Pierre Bénite nous sommes depuis plus de 25 ans dans une démarche participative auprès des instances locales et nationales mais aussi avec les entreprises riveraines.»
« Mon expérience dans la recherche participative est très bénéfique. C’est intéressant de voir l’envers du « décor », de voir comment se monte un projet de recherche, … Mon métier de diététicienne nutritionniste m’aide à mieux appréhender les sujets, mais aussi à mettre en avant les enjeux de santé publique et la posture d’éducateur pour la santé. Des notions de mon quotidien pro comme la littératie en santé peuvent être directement mises à profit. Dans ma pratique pro, l’intégration de la recherche n’est pas évidente, mais ça m’aide à garder un oeil ouvert, à rester à la page et à m’intéresser à d’autres sujets comme en ce moment les PFAS. »
Le projet SIGEXPOMETRO-INFO : informer le grand public sur les pesticides, un projet issu des démarches participatives
L’objectif du projet était de co-construire une stratégie de transfert de connaissances sur l’exposition aux pesticides, en ciblant des publics prioritaires puis de la déployer à travers des actions concrètes de communication. Porté par le Centre Léon Bérard, le réseau de recherche en prévention primaire des cancers CANCEPT, le cancéropôle auvergne rhone alpes CLARA et la Métropole de Lyon, ce projet repose sur une démarche participative associant experts, acteurs de terrain et citoyens.
SIGEXPOMETRO-INFO a permis la création de plusieurs supports d’information et de sensibilisation.
- Des affiches et flyers (grand public, jeunes, parents) ont été conçus et diffusés sur le territoire notamment par des campagnes digitales.
- Un support pédagogique a également été développé à destination des établissements scolaires, notamment pour les cours de sciences de la vie et de la Terre.
- Un dossier thématique en ligne sur le Portail cancer-environnement.fr ont été réalisés afin de proposer des contenus à la fois accessibles et approfondis.
- L’organisation d’un événement grand public au Centre international de Recherche sur le Cancer (CIRC).
Financeurs :
Métropole de Lyon, dans le cadre du dispositif « Projets structurants » du Cancéropôle Lyon Auvergne-Rhône-Alpes (CLARA)
« La recherche participative m’a profondément marquée par sa capacité à rassembler chercheurs, patients, familles, professionnels et toutes les personnes concernées autour d’un objectif commun. Travailler en co‑construction directement avec eux est incroyablement enrichissant : chacune apporte une expertise unique, ancrée dans son vécu et sa réalité quotidienne. Cette collaboration permet de développer des interventions plus pertinentes, mieux comprises et réellement utiles, tout en donnant du sens au processus scientifique en reconnaissant la valeur de chaque voix. »
Le projet ALLIANCE, l’engagement des adolescents et des jeunes adultes atteint de cancer dans la pratique de l’Activité Physique Adaptée
L’objectif du projet ALLIANCE est d’étudier les articulations entre les savoirs expérientiels et les expériences en Activité Physique Adaptée (APA), au sein d’un environnement social collaboratif centré sur l’engagement des Adolescents et Jeunes Adultes (AJA) atteints de cancer dans la pratique de l’APA.
Ce projet vise à améliorer l’engagement en activité physique ainsi que la qualité de vie des AJA pendant et après les traitements du cancer. Pour mener à bien cette recherche, le projet ALLIANCE a réuni un collectif composé de 7 jeunes patients, 3 chercheurs, 2 enseignants en APA et 1 médecin.
Par la suite, il a amené à plusieurs aboutissements ave certaines actions à venir, dont :
- Un temps de formation de 30 minutes sur les AJA et l’APA pour les internes de l’IHOPe avec une première session à venir en novembre
- Un rendez-vous systématique pour tous les AJA atteints de cancer au début de leur cure avec un EAPA
- Une communauté digitale d’échanges entre jeunes atteints de cancer d CLB dédiée à l’APA
Financeurs :
Fondation de France
« J'ai beaucoup appris auprès des jeunes co-chercheurs impliqués dans la recherche collaborative ALLIANCE. Cela m'a donné encore plus de motivation pour développer de nouveaux projets de recherche participative avec des jeunes patients et c'est notamment ce que l'on a fait avec notre nouveau projet AYA-In-SHAPE, qui s'inscrit dans la continuité du collectif ALLIANCE. Je retiens qu'il est possible de faire de la recherche participative avec des jeunes patients, qu'ils ont beaucoup à partager et à nous apprendre. Il est important de s'impliquer dans une démarche participative car cela permet de créer des dispositifs adaptés aux besoins spécifiques des populations cibles de la recherche, et de s'engager dans une voie de lutte contre les inégalités. »
« La participation à ce projet de co-recherche m'a permis de partager mon vécu de manière à ce qu'il soit utile à l'avancée du projet. Cela a également amélioré mes compétences liées au travail en équipe. Je retiens de ce projet une vraie cohésion au sein du groupe qui a permis d'avancer ensemble, motivés les uns par les autres, dans le but de trouver des solutions qui conviennent à toute l'équipe. Selon moi, il est important de s'impliquer dans une démarche participative pour permettre de faire avancer la recherche grâce à nos expériences que nous seuls avons pu vivre. Cela peut permettre d'améliorer certains points visés par le projet de recherche en s'appuyant sur le ressenti de chacun ».
Le projet DEBOUT : lorsque qu’une démarche participative vise à informer sur la prévention des chutes
Le projet DEBOUT s’est inscrit dans une démarche de prévention des chutes chez les personnes âgées atteintes d’un cancer. Il a reposé sur la mise en place d’une intervention adaptée aux besoins de ces personnes ainsi qu’à ceux de leurs aidants.
Une campagne de prévention afin de sensibiliser au risque de chute
Cette campagne a été déployée sous la forme d’une exposition et à travers différents supports et actions de sensibilisation :
- trois panneaux informatifs installés dans 3 lieux d’accueil du Centre Léon Bérard
- une vidéo de témoignages diffusées sur les télévisions du Centre Léon Bérard.
Pour évaluer l’impact de cette initiative, un questionnaire a été proposé aux participants à l’issue de l’exposition. Les retours recueillis témoignent de l’intérêt de cette démarche où 90 % des répondants déclaraient se sentir mieux informés après avoir découvert la campagne.
Financeurs :
Cancéropôle Lyon Auvergne Rhône-Alpes – CLARA
« Il est important de mener des projets en démarche participative afin de prendre en compte l’expérience et le vécu des patients et de leurs proches, tout en les croisant avec les points de vue des professionnels. Cela permet d’adapter les interventions aux réalités du terrain, de les rendre plus pertinentes, mieux acceptées et plus facilement applicables, avec un potentiel d’efficacité accru pour atteindre les objectifs de santé visés. »
« J’ai touché du doigt tout ce travail, fait par Baptiste, et celui du corps médical, en plus de leurs occupations, et j'ai rencontré des personnes admirables. C’était ma première expérience participative et j’ai beaucoup lu et appris à ce propos. Je conseillerai, bien sûr, à beaucoup de participer. La recherche est tellement importante et primordiale. »
« Le projet "DEBOUT" m'a notamment attirée par l'aspect collectif de la démarche. L'expérience m'a prouvé l'intérêt d'une telle démarche faisant participer des professionnels du CLB , des patients et des aidants. La contribution de chacun, l'écoute d'approches et de points de vue différents font réfléchir et permettent d'avancer, d'élargir son propre horizon. La méthode de travail pour réaliser le projet m'a intéressée. Les réunions ont toujours été satisfaisantes dans les relations avec les autres participants avec de la convivialité et de la sympathie. J'en retiens l'aboutissement de la démarche dans 2 réalisations concrètes : une vidéo et une exposition accompagnée d'un sondage. La rencontre de personnes d'origine, d'âge, de statuts différents est très positive non seulement pour réaliser un projet mais aussi sur le plan des relations humaines. »
Publié le 15 juin
Comment participer ?
La participation à un projet en démarche et/ou recherche participative est accessible pour tous, notamment en prévention primaire où cela concerne tout le monde. Le
recrutement des personnes impliquées fonctionne majoritairement par réseau via différentes portes d’entrées comme :