ALLIANCE
Développer Avec des adolescents et jeunes adultes la recherche coLLaboratIve pour améliorer l’engagement en Activité physique et la qualité de vie peNdant et après les traitements du CancEr.
Thématique(s)
- Autre thématique
- Démarches participatives
Localisation du cancer
- Tout cancer
La participation des usagers de la santé aux dispositifs qui les concernent est aujourd’hui posée comme un droit, bien qu’ils ne disposent pas toujours des ressources nécessaires pour s’engager, et que les dispositifs ne favorisent pas réellement leur implication. Le Québec a, de ce point de vue, joué un rôle précurseur en développant le Montreal model promouvant l’implication des malades dans les dispositifs de soin et la recherche, sans pour autant étudier la dimension essentielle du savoir.
L’objectif du projet ALLIANCE est d’étudier les articulations entre savoirs expérientiels et expériences en Activité Physique Adaptée (APA), au cœur d’un environnement social collaboratif sur l’engagement des Adolescents et Jeunes Adultes (AJA) atteints de cancer en APA.
Le projet ALLIANCE a recruté 7 jeunes patients, motivés pour collaborer avec des chercheurs (3), médecin (1) et enseignants en APA (2) sur l’étude ETAPE-AJA, afin de mieux comprendre l’expérience en APA de jeunes malades encore en soins et in fine rendre cette expérience plus accessible dans le parcours de soins, pour réduire les inégalités de pratique physique/sportives. Des entretiens semi-directifs avec les jeunes co-chercheurs (16) ont été réalisés, ainsi que des observations à différents temps de la collaboration : expériences partagées en APA, réflexions collectives, formation à la recherche qualitative et analyse d’entretiens.
En nous inspirant de la sociologie de la traduction, nous analysons la diversité des savoirs en jeu dans le réseau sociotechnique ainsi formé par les acteurs humains et les objets techniques (prothèses, murs d’escalade, bandeau, flyers, projet de recherche…) qu’impliquent l’environnement collaboratif ALLIANCE. Ces savoirs ne se limitent pas au langage articulé mais intègrent les expériences du corps dans le cadre même des expériences en APA. Ils renvoient également aux savoirs d’expérience (corporelle, sociale, médicale) qui échappent habituellement à la médecine et aux sociologues et qui s’élaborent dans le cadre du collectif ALLIANCE. L’analyse distingue trois niveaux successifs de savoirs : le savoir du corps en APA, le langage sur l’expérience de son corps, le témoignage. Ces niveaux successifs de savoirs sont associés au développement de différents pouvoirs pour l’ensemble des co-chercheurs. L’environnement social collaboratif sur l’expérience du corps malade en APA a favorisé une véritable collaboration avec de jeunes patients co-chercheurs, ouvrant la voie à des collectifs plus apprenants, délibératifs, horizontaux et égalitaires, voire pleinement démocratiques.
Publications liées
- Bruneau C, Perrin C. et Maazaoui S. Une approche sociologique des langages du corps et des expériences en APA des jeunes atteints de cancer : Les effets performatifs des langages dans la recherche collaborative ALLIANCE. Sciences sociales et sport. Sports et langage [En révision].
Contact
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Charlotte Bruneau
Département Prévention Cancer Environnement, Centre Léon Bérard.
Partenaires
- Laboratoire sur les Vulnérabilités et l’Innovation dans le Sport (L-VIS)
- Université Claude Bernard Lyon 1
Financeurs
Fondation de France