ETAPE-AJA

Les Adolescents et Jeunes Adultes (AJA) atteints de cancer subissent des transformations corporelles liées à la maladie et aux traitements, qui surviennent en même temps que la puberté et l’adolescence. Bien que l’Activité Physique Adaptée (APA) soit recommandée pour ses bienfaits, sa pratique chez les AJA atteints de cancer reste insuffisante. La fatigue et les facteurs psychologiques ont été identifiés comme les principaux obstacles à la participation.

L’étude ETAPE-AJA a pour objectif d’étudier le rapport évolutif à la pratique d’activité physique et sportive et les mécanismes qui influencent la participation en APA au cours de la trajectoire de maladie, depuis son développement physiologique, jusqu’à l’organisation du travail déployé pour suivre ce cours. Cette participation en APA soulève des questions liées à la pérennité de la pratique physique, au-delà des dispositifs de soins médicaux, afin de s’installer durablement dans le champ de l’activité physique et/ou sportive, dans une véritable carrière de pratiquant d’APA. Nous étudions la façon dont les connaissances de santé et les pouvoirs (d’agir, de s’exprimer) des AJA se structurent au cours de la trajectoire du cancer, et plus spécifiquement au travers de la carrière de pratiquant d’APA. Par cette analyse, nous contribuerons à objectiver les activités des jeunes patients en faisant apparaître les conditions d’engagement et leur maintien comme pratiquant à tous les temps du cancer.

Cette étude sociologique à méthodes mixtes est menée dans un centre de lutte contre le cancer. Des observations sont réalisées deux fois par semaine pendant les consultations médicales et les interventions d’APA pour les AJA atteints de cancer. Des entretiens semi-directifs sont menés auprès de 70 participants, dont des jeunes malades âgés de 15 à 25 ans, des professionnels de la santé, des enseignants en APA et des parents. Des données quantitatives sont collectées sur les caractéristiques sociales des AJA et leur participation à des interventions d’APA. Une analyse factorielle des correspondances complète l’analyse inductive des données qualitatives ethnographiques, impliquant des patients co-chercheurs (projet ALLIANCE).

Nous montrons comment les AJA atteints de cancer s’approprient les discours de santé pendant leur trajectoire de maladie, au bénéfice (ou non) de leur engagement dans une pratique d’APA. Bien qu’ils aient connaissance des bénéfices de l’APA, ils ne suivent pas toujours les recommandations d’une pratique régulière en raison de carrières de pratiquant différentiées. Nous distinguons deux types de carrières : l’une orientée vers une logique curative centrée sur les traitements médicamenteux, laissant peu de place à l’APA ; l’autre davantage axée sur le bien-être global, où la pratique de l’APA est mobilisée comme une ressource pour préserver ou améliorer la santé mentale, physique et sociale.

Ces résultats soulignent l’importance d’un accompagnement renforcé et personnalisé vers l’APA, levier essentiel pour réduire le risque de second cancer primitif jusqu’à six fois plus élevé que chez leurs pairs.