DIADEME
Thématique(s)
- Démarches participatives
Localisation du cancer
- Non spécifique
Objectifs
Le projet DIADEME a pour objectif d’impliquer des citoyens et des patients à la recherche, à la gouvernance et aux actions préventives au sein du Département Prévention Cancer Environnement du Centre Léon Bérard.
Méthodes
Un groupe de citoyens et de patients ayant déjà une expérience en engagement public a été recruté grâce à une campagne de communication menée auprès des associations, des partenaires, ainsi que par la diffusion de flyers et d’affiches à l’intérieur et à l’extérieur du Centre Léon Bérard. Une patiente experte, impliquée en tant que « co-chercheuse » et jouant le rôle de «tiers-veilleur», a contribué au processus de recrutement ainsi qu’observé les réunions mensuelles afin d’apporter un regard extérieur et des retours constructifs.
Le cadre opérationnel — comprenant une fiche de mission, une charte d’engagement et un plan d’action annuel — a été co-construit avec le groupe lors des deux premières réunions. Ce plan d’action a ensuite été validé par les équipes du Département Prévention Cancer Environnement. Enfin, la démarche participative a été évaluée à l’aide du questionnaire PPEET (« Public and Patient Engagement Evaluation Tool »), un outil permettant de mesurer la qualité de l’engagement des patients et des citoyens.
Résultats/Impact
Sept patients et trois citoyens ont été recrutés, les associations s’étant révélées être le canal de recrutement le plus efficace. Leur implication, tant lors des réunions mensuelles que par le biais de contributions supplémentaires, a permis d’aboutir à des résultats concrets : la révision d’une étude clinique sur la prévention du cancer colorectal avec des outils actualisés pour mieux répondre aux besoins des patients, l’élaboration d’un jeu de cartes éducatif sur le papillomavirus humain, ainsi que la mise à jour des fiches d’information sur le portail cancer-environnement.fr. La patiente « tier-veilleur » a également contribué à améliorer le déroulement des réunions en proposant une nouvelle structuration, permettant de consacrer davantage de temps aux échanges et aux contributions des citoyens et des patients. Globalement, les participants ont exprimé leur satisfaction quant à la gestion du projet et à son impact. Ils ont notamment souligné la qualité de l’écoute, la reconnaissance de leur expertise, la clarté des objectifs et la pertinence des actions menées. Cette dynamique collaborative a renforcé leur sentiment d’utilité et leur engagement dans le domaine de la prévention des cancers.
Publications liées
Article en cours de rédaction (revue : Research Involvement and Engagement)
Contact
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Pauline Oustric
Département Prévention Cancer Environnement, Centre Léon Bérard.
Partenaires
INSERM
Financeurs
Fond National de Démocratie Sanitaire (CPAM)